Soutien aux personnes touchées par la maladie d’Alzheimer : un virage en ligne accéléré par la pandémie

 

Soutien aux personnes touchées par la maladie d’Alzheimer : un virage en ligne accéléré par la pandémie

Bienvenue dans le quatrième article de la série « Soyez notre invité » de Bayshore. Ce mois-ci, nous nous entretenons avec Christopher Rawn-Kane, chef de la direction de la Société Alzheimer de Peel, à Mississauga, en Ontario, pour savoir comment l’organisme continue à desservir sa collectivité durant la COVID-19.

Q : Bienvenue, Christopher. Que fait votre organisme?

R : La Société Alzheimer de Peel offre des programmes et des services aux personnes atteintes de troubles neurocognitifs, à leurs proches, aux personnes qui les soignent et à d’autres. Nous offrons de l’information, des ressources, de la formation, du soutien et des services de consultation. Notre organisme a été fondé en 1983, à peu près en même temps que la Société Alzheimer du Canada. Nous voulions commencer les premiers programmes de jour pour adultes, et nous avons été les premiers à avoir un programme de lits de relève. Ces services, associés aux groupes d’entraide, aux services de consultation et de formation, constituent l’épine dorsale de notre organisme. Nous offrons aussi de l’information et de la formation à tous ceux et celles qui travaillent auprès des personnes atteintes de troubles neurocognitifs, comme le personnel qui les soigne à long terme. Nous offrons également un soutien comportemental à tous les foyers de soins de longue durée et à toutes les résidences pour personnes âgées dans les régions de Peel et de Halton.

Q : Quelles régions en Ontario votre organisme dessert-il?

R : Nous desservons les régions de Peel et de Halton, qui comprennent Halton Hills, Georgetown, Milton, Oakville, Acton, Mississauga, Brampton et Caledon.

Q : Combien de personnes vivent avec un trouble neurocognitif?

R : Dans la région de Peel, environ 9 600 personnes reçoivent un diagnostic de trouble neurocognitif chaque année. Ce chiffre ne tient pas compte des proches touchés par la maladie et n’indique pas non plus que les gens vivent plus longtemps. L’an dernier, nous avons soutenu, seulement dans notre région, 20 389 personnes atteintes de la maladie et 26 000 proches aidants. Il y a 28 autres sociétés Alzheimer en Ontario et 282 sections régionales au Canada.

Q : Étant donné le vieillissement de la population canadienne, la demande pour vos services a-t-elle augmentée?

R : Oui. Nous voyons que les gens vivent dans leur propre maison plus longtemps, ils vieillissent chez eux. C’est pourquoi il y a une responsabilité accrue pour leur offrir des soins là où elles habitent – en ayant plus de programmes communautaires et plus de services de soutien centrés sur les proches.

Q : Pourriez-vous parler de l’impact des troubles neurocognitifs sur les proches aidants?

R : En 2010, la Société Alzheimer du Canada a publié un rapport d’étude intitulé Raz-de-marée : Impact de la maladie d’Alzheimer et des affections connexes au Canada. Ce rapport répartissait le nombre d’heures de soutien offert par les membres de la famille et d’autres aidants naturels : en 2016, on a estimé à 19,2 millions les heures de soutien non rémunérées fournies par les Canadiens à leurs proches, des heures évaluées à 1,2 milliard de dollars par année. Ces prévisions grimperont à 186 milliards de dollars par année d’ici 2030. Les personnes atteintes de troubles neurocognitifs et leurs conjointes ou conjoints continueront à vieillir, nous ne voulons pas que ces conjointes et conjoints assument la responsabilité des soins – ils doivent veiller à leur propre santé. Nous devons combler cet écart avec un soutien rémunéré. Par ailleurs, les proches aidants paient de leur poche beaucoup de frais liés aux soins. Nous croyons que le système devrait les payer.

Q : Comment la Société Alzheimer de Peel a-t-elle adapté ses services durant la pandémie?

R : Nous sommes vraiment fiers de la façon dont nous avons réagi à la COVID. Si vous aviez demandé à quelqu’un ici il y a deux ans si nous serions en mesure de remplacer nos programmes offerts en personne par des programmes virtuels, nous vous aurions répondu que c’était impossible. Mais la pandémie est arrivée, et nous nous sommes rapidement adaptés. Nous avons d’abord offert des vérifications de sécurité, qui commencent par un appel à la famille et aux proches. Nous avons commencé ensuite à offrir des programmes par téléphone, puis ces programmes sont devenus des programmes en ligne. Et maintenant nous avons des programmes virtuels auxquels les gens peuvent se joindre en direct, des programmes qui comprennent les mêmes genres d’activités que nous avions l’habitude d’offrir en personne, comme des activités physiques, cognitives et de repérage spatio-temporel. Les clients et leurs proches ont ainsi accès à nos programmes de jour à partir de chez eux, même si notre bureau est fermé.

Q : Comment avez-vous réussi la transition vers les programmes en ligne?

R : En octobre dernier, la Fondation Bayshore nous a fait don de 75 tablettes Fire d’Amazon. Nous les avons remises aux personnes âgées à risque qui étaient atteintes d’un trouble neurocognitif. Ces tablettes ont fait toute la différence. C’était ce qu’il nous fallait pour transformer une bonne idée en réalité. Nous avons toujours voulu offrir nos programmes en ligne, et la technologie était un obstacle à cause des coûts et de son applicabilité. L’un des principaux avantages des programmes virtuels est qu’ils remplaceront les listes d’attente après la réouverture de notre bureau. Nous espérons sincèrement que les gens n’auront plus jamais à attendre pour obtenir des services. Dès que vous avez besoin d’aide, nous pouvons aller à votre rencontre chez vous en ligne.

Q : Combien de personnes avez-vous réussi à joindre pendant la COVID?

R : Pendant la COVID, nous avons pu joindre un grand nombre de personnels grâce à des programmes numériques et en ligne, et nous avons pu continuer à offrir nos services de formation et de soutien de même que nos consultations. Depuis la fermeture de notre bureau le 20 mars 2020, nous avons pu soutenir près de 17 500 personnes grâce à nos programmes virtuels et en ligne, nous avons soutenu des proches aidants un peu moins de 14 000 fois, et plus de 26 000 personnes ont participé à nos programmes éducatifs.

Q : La Fondation Bayshore a-t-elle soutenu votre travail d’une autre façon?

R : Les dons de la Fondation Bayshore nous aident à offrir des programmes de musique et à créer des trousses que nous déposons au domicile des gens. Ces trousses comprennent des casse-têtes, des modèles et d’autres activités. Ce sont des choses qui ne sont pas payées par le gouvernement, et il nous en faut toujours plus, alors l’argent que nous recevons fait une énorme différence et nous permet d’obtenir les fournitures dont nous avons besoin. Les fonds de la Fondation Bayshore sont affectés directement à ces activités. Ces petits ajouts ou extras, je les appelle des « attraits », car ils rendent les activités plus agréables. Les gens dans cette région en profitent donc directement.

Q : Si quelqu’un a besoin d’aide maintenant pour une personne atteinte de la maladie, que doit-il faire?

R : Si vous avez besoin d’aide avec quoi que ce soit, ou ne savez pas à qui vous adresser, appelez-nous. Nous pouvons vous mettre en contact avec un médecin, un spécialiste, des gens qui font des tests. Si nous n’avons pas de réponse, nous connaissons des gens qui pourront vous répondre. Ça fait tellement longtemps que nous le faisons dans cette communauté. Si vous avez besoin de quelque chose, appelez – vous pouvez nous joindre au 905 278-3667.

 

Soins à domicile Bayshore offre une grande variété de services de santé à domicile afin d’aider les Canadiens à vivre de façon autonome aussi longtemps que possible. Pour des détails, composez le 1 877 289-3997.