Comprendre les soins palliatifs

Comprendre les soins palliatifs

Composer avec une maladie grave limitant l’espérance de vie est une expérience éprouvante tant pour la personne malade que pour ses proches et ses amis. Les soins palliatifs sont une approche de soins visant à améliorer la qualité de vie pendant cette période difficile.

Objectifs des soins palliatifs :

• Soulager la douleur et d’autres symptômes physiques.
• Fournir un soutien physique, psychologique, social, culturel et spirituel aux patients, aux membres de leur famille et à leurs soignants.
• Assurer le confort et la dignité des patients jusqu’à la fin de leur vie, et veiller à ce qu’ils meurent de façon paisible et dans la dignité.
• Coordonner les soins fournis par une équipe multidisciplinaire.
• Favoriser des communications ouvertes et honnêtes.
• Offrir un soutien aux proches aidants, y compris un soutien aux personnes endeuillées.

Si un médecin vous recommande des soins palliatifs, pour vous ou un être cher, cela ne veut pas dire qu’il a perdu tout espoir. En fait, les soins palliatifs sont souvent donnés en même temps que d’autres traitements (comme la chimiothérapie pour le cancer), pour aider les personnes atteintes de maladies terminales à avoir la meilleure qualité de vie possible.

Voici quelques questions fréquentes au sujet des soins palliatifs :

À quels endroits se donnent les soins palliatifs?

Les soins palliatifs peuvent se donner dans différents milieux, dont le domicile du patient, des maisons de soins palliatifs (des établissements semblables à des résidences pour les personnes atteintes d’une maladie terminale), des établissements de soins de longue durée et des hôpitaux.

Qui fournit les soins palliatifs?

De nombreux professionnels de la santé peuvent participer aux soins palliatifs compte tenu des besoins du patient. Des médecins, des infirmières, des spécialistes, des travailleurs sociaux, des physiothérapeutes, des ergothérapeutes, des préposées aux services de soutien à la personne, des conseillers spirituels, des diététistes, des bénévoles formés, des intervenants en soutien aux personnes endeuillées et des membres de la famille pourraient jouer un rôle.

Comment peut-on accéder aux soins palliatifs?

La disponibilité des soins palliatifs varie énormément d’une région à l’autre du Canada, qui ne possède pas encore de programme national de soins palliatifs. Pour vous renseigner sur les services offerts dans votre région, adressez-vous à votre médecin ou un travailleur social, ou communiquez avec l’association de soins palliatifs de votre province ou territoire ou le ministère de la Santé ou des Services sociaux du gouvernement. Des organismes, comme la Société canadienne du cancer et la Société Alzheimer du Canada peuvent également vous renseigner.

À l’heure actuelle, bon nombre de Canadiens n’ont pas accès aux soins palliatifs. Des changements sont prévus : le gouvernement fédéral a réservé 6 milliards de dollars au cours des dix prochaines années pour aider les provinces et les territoires à améliorer l’accès aux services de santé à domicile, incluant les soins palliatifs, et en décembre 2017, il a adopté une loi prévoyant l’élaboration « d’un cadre qui vise à favoriser l’amélioration de l’accès aux soins palliatifs pour les Canadiens ». (Le gouvernement a tenu des consultations publiques par la suite entre mai et juillet 2018, et prévoit présenter un cadre sur les soins palliatifs à la mi-décembre.)

Quand faut-il recourir aux soins palliatifs?

Bon nombre de personnes associent les soins palliatifs aux semaines ou aux mois qui précèdent la mort, mais ces soins sont souvent utiles aux patients pendant les étapes précoces d’une maladie, lorsqu’ils sont donnés en même temps que les traitements pour leur maladie. Des études ont démontré que l’humeur, la qualité de vie et la stratégie d’adaptation des patients qui reçoivent des soins palliatifs tôt pouvaient être meilleures, et que ces soins pouvaient même contribuer à prolonger leur vie.

Les gens sont souvent peu disposés à parler de la maladie et de la mort, mais il peut être utile aux familles de connaître les options disponibles, y compris les services subventionnés et ceux offerts à titre privé, peu après un diagnostic, de manière à pouvoir discuter de la meilleure façon de répondre aux désirs de leur être cher. La préparation de directives préalables aide également les gens à faire connaître leurs volontés pendant qu’ils sont encore assez bien portants pour le faire.

Quel est le rôle des soins palliatifs dans une maladie chronique?

De nombreuses personnes qui reçoivent un diagnostic de maladie grave seront encore en vie pendant plusieurs années grâce aux percées dans les traitements médicaux. Les besoins d’un patient peuvent changer avec le temps, tout comme la gestion des symptômes, le soutien psychologique et social, et les soins désirés en fin de vie. Les soins palliatifs peuvent fournir du soutien et améliorer la qualité de vie, tant celle des patients et que celle de leurs proches aidants (habituellement des membres de la famille et des amis) à mesure qu’une maladie progresse.

Quelle différence y a-t-il entre les soins palliatifs et les soins en fin de vie?

Des soins palliatifs peuvent être donnés même lorsqu’une personne reçoit un traitement qui pourrait la guérir. Les soins de fin de vie font partie des soins palliatifs qui sont centrés particulièrement sur les besoins d’une personne immédiatement avant son décès. Ces soins comprennent également du soutien pour la famille et les amis au cours du processus de deuil.

En quoi consiste l’aide médicale à mourir?

En 2016, le gouvernement canadien a adopté une loi permettant aux adultes admissibles de demander l’aide médicale à mourir, c’est-à-dire l’aide d’un médecin ou d’une infirmière praticienne en vue de mettre fin à leur vie. Pour être admissibles à l’aide médicale à mourir, les patients doivent répondre à une liste de critères, incluant les suivants : « avoir un problème de santé grave et irrémédiable », être mentalement compétent (être capable de prendre par soi-même des décisions concernant les soins de santé) et donner un consentement éclairé. Renseignez-vous sur l’aide médicale à mourir.

Pour en savoir plus sur les soins palliatifs, les soins de fin de vie et l’aide médicale à mourir, consultez votre médecin ou votre travailleur social. Il est souvent difficile de parler de la mort et du processus de décès, mais des communications ouvertes et honnêtes peuvent améliorer la dignité et le confort des patients, et leur permettre de mieux contrôler les décisions de fin de vie.

Soins de santé Bayshore offre une approche palliative intégrée qui aide les patients à avoir la meilleure qualité de vie possible, depuis le diagnostic jusqu’à la fin de leur vie. Renseignez-vous.

Ressources supplémentaires

Ligne d’information sur les soins palliatifs (Association canadienne de soins palliatifs) : 1 877 203-INFO

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